Alejandra Campoverdi sobre cómo su abuela allanó el camino para su defensa
Sin esta mujer de Bustle es una serie de ensayos que honran a las mujeres que nos cambian y nos desafían todos los días. Abajo, Alejandra Campoverdi, defensora de la salud de la mujer, fundadora de latinos y BRCA , y exfuncionario de la Casa Blanca de Obama, le dice al editor de Bustle Melanie Mignucci over email about the role her grandmother played in developing her advocacy. Para leer este ensayo en español, desliza hacia abajo.
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Mi abuela, Abi, abreviatura de abuelita, fue mi segunda madre, como suele ser el caso en los hogares de inmigrantes monoparentales. Era la persona más generosa, solidaria, amorosa y desinteresada que he conocido, siempre alimentaba a las personas sin hogar de nuestra comunidad y buscaba formas de servir a las personas que amaba. Yo era hija única mientras crecía, y mi abuela se ponía de rodillas para jugar conmigo y mis juguetes en el suelo. Ella era una artista no realizada y me hacía muñecos de papel a mano.
No tenía atención médica, así que cuando sintió un bulto en el seno cuando tenía sesenta y tantos años, no se lo dijo a nadie ni fue al médico. No quería incomodar a nadie con los gastos de bolsillo. Cuando fue al médico después de que el bulto se había vuelto demasiado grande para ignorarlo, su cáncer de mama había hecho metástasis en otras partes de su cuerpo y murió poco después. yo tenía 16
Desafortunadamente, mi abuelita no fue la única mujer en mi familia afectada por el cáncer de mama. Su madre, mi bisabuela, murió de cáncer de mama metastásico cuando era un bebe. Mi madre fue diagnosticada cuando tenía 49 años, y dos de mis tías fueron diagnosticadas cuando tenían 60 años, cuando yo tenía entre 20 y 30 años. La razón por la que todas las mujeres de mi familia luchaban contra esta terrible enfermedad era que todas llevábamos la mutación genética hereditaria BRCA. BRCA eleva su riesgo de por vida de cáncer de mama hasta un 75% , frente al 12% de la población general, y de cáncer de ovario hasta el 50%, frente al 1,5%. Es más, de todos los grupos étnicos, las latinas son las segundo más probable llevar la mutación, después de los judíos Ashkenazi.
Descubrí que tenía una mutación del gen BRCA en 2013 y decidí someterme a una mastectomía doble preventiva poco después. La oportunidad para reducir mi riesgo de desarrollar cáncer de mama a menos del 5% era una obviedad. Mi médico me recomendó operarme en 2018. Tenía 38 años, unos 10 años menos que la edad que tenía mi madre cuando tuvo cáncer de mama. Pero mientras buscaba recursos y apoyo comunitario durante mi propio viaje quirúrgico, no encontré mucho centrado en mujeres de color, y mucho menos en español. Gran parte de esta experiencia tiene que ver con la agencia; mi abuela carecía de los recursos que necesitaba para seguir su instinto y buscar tratamiento cuando descubrió por primera vez un bulto en su seno. Tuve la suerte de sentirme empoderada para buscar información sobre salud y poder seguir mi intuición para tomar decisiones proactivas sobre mi cuerpo. De hecho, mi cirugía permitió que mis médicos descubrieran que yo ya desarrolló las primeras etapas del cáncer de mama , superando la enfermedad antes de saber que la tenía. Para mí, descubrir eso validó el poder de confiar en mi instinto y actuar en consecuencia. Eso hizo toda la diferencia en mi resultado.
Gran parte de esta experiencia tiene que ver con la agencia.
Ver la experiencia de mi abuela y la de las mujeres de mi familia inspiró mi defensa del cáncer de mama para las latinas. La primera vez que hablé públicamente sobre ser BRCA positivo fue cuando me postulé para el Congreso en Los Ángeles en 2017. La Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio estaba siendo derogada y no podía quedarme al margen sin usar la plataforma que tenía para llamar la atención sobre lo que está en juego de perder el acceso a la atención médica para millones de americanos Quería hacer mi parte para crear espacios culturalmente competentes para todas las mujeres afectadas por el cáncer de mama y BRCA, por lo que en 2019 me asocié con el Centro Basser para BRCA en Penn Medicine para fundar latinos y BRCA , una iniciativa para concienciar y brindar recursos a las latinas que enfrentan esta mutación. Otro paso significativo en mi defensa fue Herencia ,el 2019 PBS documental que produje sobre el cáncer de mama hereditario y su impacto en tres mujeres, dos de las cuales eran mujeres de color, incluyéndome a mí. Cada uno de nosotros se sometió a procedimientos médicos que cambiaron su vida con la esperanza de reducir nuestro riesgo genético y salvar nuestras vidas. Quería ver una película auténtica sobre las experiencias de mujeres que toman esta decisión difícil, pero no existía cuando la necesitaba. Así que lo hice. Ahora, escucho de mujeres cada semana que encuentran apoyo y consuelo al verlo.
Desde mi diagnóstico inicial, He sentido a mi abuela conmigo a lo largo de mi viaje. Visité su tumba antes de cada una de mis cuatro cirugías y recé el rosario que me dio antes de morir para tener fuerzas. Si pudiera hablar con ella hoy, le diría que sus actos de servicio, compasión y amor sentaron las bases para mi defensa. Mi abuela no se sintió empoderada por su experiencia, pero su vida allanó el camino para que sus hijas y nietas interrumpieran el ciclo.
Esta entrevista ha sido editada y resumida para mayor claridad.
Sin mi abuela, nunca me hubiera convertido en defensora de la salud de la mujer
'Sin esta mujer' es una serie de ensayos que honran a las mujeres que nos cambian y nos desafían todos los días. A continuación, Alejandra Campoverdi, defensora de la salud de la mujer, fundadora de Latinx & BRCA y ex funcionaria de la Casa Blanca de Obama, le cuenta a la editora de Bustle, Melanie Mignucci, por correo electrónico sobre el papel que desempeñó su abuela en el desarrollo de su defensa.
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Mi abuela, Abi, abreviatura de abuelita, fue mi segunda madre, como suele ser el caso en los hogares de inmigrantes monoparentales. Ella era la persona más generosa, cariñosa, y desinteresada que he conocido, siempre alimentando a las personas sin hogar en nuestra comunidad y buscando formas de servir a las personas que amaba. Yo era hija única, y mi abuela se ponía de rodillas para jugar conmigo y mis juguetes en el suelo. Ella era una artista no realizada y me hizo muñecos de papel a mano.
No tenía atención médica, por lo que cuando sintió un bulto en el pecho a mediados de los sesenta, no se lo contó a nadie ni fue al médico. No quería incomodar a nadie con gastos de bolsillo. Cuando fue al médico después de que el bulto se había vuelto demasiado grande para ignorarlo, su cáncer de mama había hecho metástasis en otras partes de su cuerpo y murió poco después. Yo tenía 16 años.
Desafortunadamente, mi abuelita no fue la única mujer de mi familia que se vio afectada por el cáncer de mama. Su madre, mi bisabuela, murió de cáncer de mama metastásico cuando yo era bebé. Mi madre fue diagnosticada cuando tenía 49 años, y dos de mis tías fueron diagnosticadas en sus 60, cuando yo tenía entre 20 y 30 años. La razón por la que todas las mujeres de mi familia estaban luchando contra esta terrible enfermedad era porque todas llevábamos la mutación genética hereditaria BRCA. BRCA aumenta el riesgo de por vida de cáncer de mama hasta en un 75%, en comparación con el 12% en la población general, y de cáncer de ovario hasta en un 50%, en comparación con el 1,5%. Es más, de todos los grupos étnicos, las latinas son las segundas más propensas a portar la mutación, después de las judías asquenazíes.
Descubrí que tenía una mutación del gen BRCA en 2013 y decidí someterme a una doble mastectomía preventiva poco después. La oportunidad de reducir mi riesgo de desarrollar cáncer de mama a menos del 5% fue una obviedad. Mi médico recomendó operarme en 2018. Tenía 38 años, unos 10 años menos que la edad que tenía mi madre cuando tuvo cáncer de mama. Pero mientras buscaba recursos y apoyo de la comunidad durante mi propia experiencia con esta cirugia, no encontré mucho centrado en mujeres de color, y mucho menos en español. Gran parte de esta experiencia tiene que ver con la intervención; mi abuela carecía de los recursos que necesitaba para seguir su instinto y buscar tratamiento cuando descubrió por primera vez un bulto en su seno. Tuve la suerte de sentirme capacitada para buscar información médica y poder seguir mi intuición para tomar decisiones proactivas sobre mi cuerpo. De hecho, mi cirugía permitió a mis médicos descubrir que ya había desarrollado las primeras etapas del cáncer de mama, superando la enfermedad antes de saber que la tenía. Para mí, descubrir eso validó el poder de confiar en mi instinto y actuar en consecuencia. Eso marcó la diferencia en mi resultado.
Gran parte de esta experiencia tiene que ver con la intervención.
Ver la experiencia de mi abuela y la de las mujeres de mi familia inspiró defender a las latinas del cáncer de mama. La primera vez que hablé públicamente sobre ser BRCA positivo fue cuando me postulé para el Congreso en Los Ángeles en 2017. El Affordable Care Act estaba siendo objeto de derogación y no podía quedarme al margen sin usar la plataforma que tenía para llamar la atención a lo que estaba en juego: perder el acceso a la atención médica para millones de estadounidenses. Quería hacer mi parte para crear espacios culturalmente competentes para todas las mujeres afectadas por el cáncer de mama y BRCA, por lo que en 2019, me asocié con el Basser Center for BRCA en Penn Medicine para fundar Latinx & BRCA, una iniciativa para crear conciencia y proporcionar recursos para las latinas que tienen esta mutación. Otro paso significativo en mi defensa fue Herencia , el documental de PBS de 2019 que produje sobre el cáncer de mama hereditario y su impacto en tres mujeres, dos de las cuales eran mujeres de color, incluyéndome a mí. Cada una de nosotras se sometió a procedimientos médicos que cambiaron nuestra vida con la esperanza de reducir nuestro riesgo genético y salvar nuestras vidas. Quería ver una película auténtica sobre las experiencias de las mujeres que tomaron esta difícil decisión, pero no existía cuando la necesitaba. Así que lo hice. Ahora, escucho de mujeres todas las semanas que encuentran apoyo y consuelo al verla.
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Desde mi diagnóstico inicial, sentí a mi abuela conmigo durante todo mi viaje. Visité su tumba antes de cada una de mis cuatro cirugías y recé el rosario que me dio antes de morir para que me diera fuerza. Si pudiera hablar con ella hoy, le diría que sus actos de servicio, compasión y amor sentaron las bases para mi defensa. Mi abuela no se sintió empoderada por su experiencia, pero su vida allanó el camino para que sus hijas y nietas frenaran el ciclo.
Esta entrevista ha sido editada y condensada para mayor claridad.